Huntingtons sjukdom - Förbättringar av vård och omsorg för ovanliga diagnoser ska utredas

Publicerad 07 feb 2011

"För att förbättra samordning och information till personer med ovanliga diagnoser har regeringen beslutat att inrätta en nationell funktion på området sällsynta sjukdomar. Socialstyrelsen ska utreda hur det ska gå till."

Det är kontentan av det brevsvar som socialminister Göran Hägglund har skickat till Neurologiskt Handikappades Riksförbund och Riksförbundet för Huntingtons sjukdom. Organisationerna skickade i början av januari ett gemensamt brev om flera åtgärder, som regeringen måste göra för att underlätta livet för Huntington-familjer.

Sammanfattningsvis kräver våra organisationer:

  • Kartläggning av sjukdomens utredning och vårdbehovet
  • Bildande av ett nationellt Kunskapscenter för Huntingtons sjukdom
  • Kvalitetskriterier för individer med Huntingtons sjukdom som ska inkludera både boende och vård
  • Riktlinjer för stöd till anhöriga med särskild tyngdpunkt på barnens situation

Läs hela vårt brev till Socialministern skickat den 7 jan:
http://www.nhr.se/PageFiles/6855/skrivelse%20regeringen%20jan%202011.pdf (PDF-dokument, 1,2 MB)
Läs fakta om Huntingtons Sjukdom:
http://www.nhr.se/diagnoser/huntingtons-sjukdom/neuroguiden/

Svaret på brevet från den 7 januari 2011

"Tack för er skrivelse angående Huntingtons sjukdom. Jag vill härmed bekräfta att jag har tagit del av era synpunkter som jag också utifrån er skrivelse förstår att ni har presenterat för Socialstyrelsen.

Jag instämmer naturligtvis i att alla människor, även de som har drabbats av mer sällsynta sjukdomstillstånd, ska kunna få den vård de behöver. Den vårdsituation som möter människor med ovanliga diagnoser är ofta komplex och kunskaperna om dessa sjukdomar kan, som ni påpekar, vara bristfälliga. Detta ökar riskerna för långa väntetider, felaktiga diagnoser och felbehandlingar. Samtidigt ska det understrykas att det är landstingens ansvar att se till att medborgarnas behov av vård tillgodoses på ett tillfredställande sätt.

För att förbättra samordningen och informationen till personer med ovanliga diagnoser har regeringen beslutat att inrätta en nationell funktion på området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionen har fått i uppgift att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda. Det finns möjlighet att läsa mer om detta på regeringens hemsida.
http://www.regeringen.se/sb/d/13214/a/148634

Jag uppskattar att ni tog er tid att skriva. Det är värdefullt för mig som socialminister att få ta del av synpunkter gällande mina ansvarsområden i regeringen.
Stockholm i februari 2011
Med varma hälsningar
Göran Hägglund"